Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego cały świat powinien wziąć udział w obchodach Dnia Chorób Rzadkich.
W naszym kraju żyje blisko 6 procent osób zapadających na rzadkie choroby, którzy z dnia na dzień borykają się ze swoim problemem. Brak właściwej diagnozy, dostępu do leków z refundacją oraz znikomy dostęp do specjalistów – to nieliczne czynniki, na które wypadało by zwrócić uwagę nie tylko od święta.
Pacjenci codziennie borykają się z licznymi przeciwnościami, które w dużej mierze wynikają z odwlekanej latami diagnozy.
Jesienią 2018 roku rząd przyjął dokument Polityki Lekowej Państwa, trwają rozważania nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich – nie wiadomo jednak ile mogą potrwać, a czas nagli. Dzięki staraniom rządu chorzy na rdzeniowy zanik mięśni zyskali dostęp do jedynego leku. Co winne są dzieci, że zapadają na rzadkie choroby? Różne instytucje, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich apelują o szybszą diagnozę, refundację leków oraz ich dopuszczenie na rynek medyczny. Do takich schorzeń zaliczamy choroby uwarunkowane genetycznie, o podłożu autoimmunologicznym czy nowotworowym.
Coraz częściej chore rodzą się niemowlaki, u których wykrycie symptomów jest często bardzo trudne. Zachorować może jednak każdy nie zależnie od wieku i płci – często nawet można nie zdawać sobie sprawy, że dolega.
Aby dopomóc chorym w walce i ulżyć im w ich cierpieniu, 28 lutego organizowane są liczne kampanie, akcje społeczne – wszystko po to by zwiększyć świadomość społeczną. Z myślą o chorych powstała Międzynarodowa akcja społeczna „Pokaż swoją rzadkość, pokaż swoje zaangażowanie”. My też dołączmy się do kampanii, informujmy się nawzajem o istniejącym na taką skalę problemie, nie bójmy się pytać i mówić o tym głośno.
Nigdy nie wiadomo, czy my sami nie będziemy kiedyś potrzebować pomocy.